Fietsen, aankleden, op tijd naar de wc gaan: allerlei alledaagse vaardigheden gaan verloren bij dementie. Maar er is hoop. Als je het geheugen positief prikkelt, valt er van alles (opnieuw) te leren.
De moeder van Irmgard van Dixhoorn was altijd schoon op zichzelf. Toen ze de ziekte van Alzheimer kreeg, trof Van Dixhoorn haar steeds vaker ontredderd op de wc aan. ‘Hoe kan dat nou, dat het weer is misgegaan?’
Ze kwam nauwelijks meer buiten en kookte niet meer voor zichzelf. Eten in het restaurant van het nabijgelegen verzorgingshuis vond ze eng. Moest ze niet naar een verzorgingshuis, vroeg Van Dixhoorn zich af. Maar ze wist ook dat ze dolgraag in haar eigen huisje wilde blijven wonen.
Dat was vijf jaar geleden. Van Dixhoorn: ‘Tegenwoordig is ze vaker verward, maar ze woont – met de nodige ondersteuning- nog steeds zelfstandig. Omdat ze een aantal essentiële vaardigheden opnieuw heeft geleerd: op tijd naar de wc gaan, zichzelf aankleden, de weg naar de dagopvang en het restaurant vinden.’
Veel mensen zijn verbaasd als Van Dixhoorn dat vertelt. ‘Bij dementie wordt al snel in zwart-wit-termen gedacht’, zegt ze. ‘Ik vind het zo triest als mensen zeggen: “Jammer dat mijn moeder steeds minder kan, maar het is niet anders.” De hersenen van iemand met dementie functioneren minder goed. Maar dat betekent niet dat leren onmogelijk is.’
Langzaam opbouwen
Om mensen met dementie en hun familie daarbij te helpen verscheen dit jaar ‘(Op)nieuw geleerd, oud gedaan’, een boek over het lerend vermogen bij dementie, met veel tips en praktijkvoorbeelden. Van Dixhoorn is een van de auteurs. Ze is niet alleen dochter van een demente moeder, maar ook psychogerontoloog in een woonvoorziening voor ouderen. Daar gebruikt ze allerlei methoden om demente bewoners nieuwe dingen te leren: goed gedrag belonen, vaardigheden stapsgewijs oefenen, gebruik maken van associaties en positieve emoties. Die paste ze ook bij haar eigen moeder toe.
Samen met haar broers en zussen leerde Van Dixhoorn haar moeder om de warme maaltijd in het nabijgelegen verzorgingshuis te gebruiken. ‘We oefenden in stapjes hoe ze naar buiten moest gaan: met de juiste sleutel haar huis afsluiten, de hoek omlopen om in het verzorgingshuis te komen, de sleutel vinden en weer in haar tas doen, en naar het restaurant lopen. We begonnen pas aan een volgende stap als ze de vorige onder de knie had. Uiteindelijk kon ze het zelf.’ Op dezelfde manier leerde haar moeder zichzelf weer aankleden: samen zochten ze kleren uit, legden die in de juiste volgorde en oefenden met aankleden. Van Dixhoorn: ‘Door te laten blijken hoe goed het ging en hoe leuk ze eruit zag, werd mijn moeder steeds enthousiaster.’
Haar moeder zover krijgen dat ze naar de dagopvang ging, was een stuk lastiger. Ze had geen zin om naar een groep te gaan. Met de familie werd afgesproken om dat langzaam op te bouwen en ‘in te laten slijten.’ Van Dixhoorn legde haar uit dat het belangrijk was om een opname in een verpleeghuis te voorkomen. Een van de dochters kwam haar de eerste dagen halen om de dagopvang veilig en bekend te maken. Van Dixhoorn: ‘We moesten haar echt over de drempel helpen. Niet vragen: “Wil je mee?”, maar: “Kom, je hebt een afspraak.” ‘ De broers en zussen spraken af dat ze hun moeder de eerste weken niet bij hen thuis uitnodigden. Totdat het goed ging op de dagopvang. ‘Ik heb moeten praten als Brugman om hen te overtuigen’, vertelt Van Dixhoorn. ‘Maar iemand met dementie moet tijdens het leerproces zo min mogelijk afgeleid worden. Dan slijt het sneller in het geheugen in.’ Hoewel haar moeder soms geen zin had, zetten ze door. ‘Na een tijdje begon ze plezier te krijgen in de dagopvang. Heel bijzonder hoe ze genoot van de activiteiten en de nieuwe contacten.’
Positieve benadering
‘Van Dixhoorn wist het geheugen van haar moeder op de juiste manier aan te spreken’, zegt hoogleraar neuropsychologie Roy Kessels van het UMC St Radboud in Nijmegen. ‘Ze prikkelde haar onbewuste geheugen.’ In het onbewuste geheugen worden vaardigheden, routines en gewoontes ingeprent. Kessels: ‘Denk aan dingen die je gewoon doet, zonder er bewust mee bezig te zijn: op de fiets stappen bijvoorbeeld.’
Het bewuste geheugen, dat feiten en gebeurtenissen opslaat, raakt bij dementie ernstig verstoord. Maar het wonderbaarlijke is dat het onbewuste geheugen verrassend lang in tact blijft. Vaak tot in een vergevorderd stadium van dementie. Dat blijkt uit recent onderzoek van Kessels.
Kessels: ‘Door gebruik te maken van het onbewuste geheugen kunnen mensen met dementie nieuwe gewoontes leren. Of verloren vaardigheden weer onder de knie krijgen. Dat gaat wel op een andere manier dan bij gezonde mensen. Ze hebben sturing nodig: van hun partner, kinderen of begeleiders. Want het onbewuste leren gaat zo automatisch, dat het niet vanzelf in de goede richting gaat.’
Mensen met dementie alles uit handen nemen of hen juist zoveel mogelijk zelf uit laten zoeken, werkt contraproductief. Kessels: ‘Dat zorgt voor een permanent gevoel van falen en betekent steeds weer een knauw in het zelfbeeld.’ Wat hij ook vaak hoort: ‘Moeder, wat voor dag is het ook alweer?’ Kessels: ‘Je kunt beter zeggen: “O ja, vandaag is het dinsdag, kijk, de vuilnisman komt langs.” Dat is een positieve benadering, waarbij iemand niet het gevoel krijgt dat hij wordt getest. Juist dat testen maakt mensen huiverig. Veel te confronterend.’
Kleine stapjes
Waar het om draait is dat de ‘leerstof’ op de goede manier wordt aangeboden. Kessels: ‘De omgeving moet zorgen dat alleen de juiste informatie binnenkomt.’ Foutloos leren heet deze methode. Een taak wordt verdeeld in kleine stapjes, die stuk voor stuk worden geoefend. Dat werkt bij mensen met dementie beter dan leren door iets uit te proberen, legt Kessels uit: ‘Ze kunnen niet meer leren van hun fouten, omdat goede en foute handelingen door elkaar in het onbewuste geheugen worden opgeslagen. Om het onderscheid te kunnen maken heb je het bewuste geheugen nodig.’ Ook het aan elkaar plakken van deelhandelingen wordt lastiger. Iemand met dementie kan vaak wel koffie in een filter doen, water in de kan schenken en de ‘aan-knop’ indrukken. Maar het lukt niet om dat in de juiste volgorde te doen.
Via de door Kessels ontwikkelde methode van foutloos leren, gaat het vaak nog wel. Kessels: ‘Moeilijk is het niet, maar de omgeving moet wel consequent zijn en geduld hebben. Zeker bij dementie is herhaling belangrijk. Beter teveel herhalen dan te weinig. ’
Belangrijk is dat je iets kiest, wat iemand graag wil leren. Dat verhoogt de motivatie. Kessels: ‘Je moet niet dwingen en het leren moet plezierig zijn. Positieve emoties zorgen dat het geheugen beter werkt. Daar maakt het geheugen als het ware een kleurenkopie van, die makkelijk is terug te vinden tussen de zwart-wit kopietjes.’
Cruciaal is verder dat de stapjes zo klein mogelijk zijn en afzonderlijk worden getraind. Net zolang tot het goed gaat. Zo wordt de kans op fouten tot een minimum beperkt. Iemand die niet meer durft te fietsen, begint bijvoorbeeld op een hometrainer in de huiskamer. De tweede stap kan zijn om in de tuin te oefenen. Vervolgens gaat hij op zijn eigen fiets, waaraan zijwielen zijn gemonteerd, zitten. Daarna fietst hij een kort stukje, terwijl er iemand naast loopt. Kessels: ‘Zo ervaart iemand dat leren nog mogelijk is, en krijgt hij weer zelfvertrouwen.’
Digitaal fotolijstje
Ook structuur bieden helpt om het geheugen van mensen met dementie beter te laten functioneren. ‘Mijn vader was ontzettend bang dat hij afspraken vergat’, vertelt Jan van Galen. Zijn vader heeft vasculaire dementie. ‘Soms stond hij al om twee uur ’s nachts op als hij ’s ochtends een afspraak had.’ Van Galen kocht een maandkalender voor zijn vader, maar na een tijdje stonden alle afspraken kris kras door elkaar. ‘Op een dag vergat hij een uitstapje met de ouderenbond, waar hij weken naar had uitgekeken. Hij was helemaal ontdaan.’ Van Galen besloot iets anders te bedenken. Hij ontwikkelde een op afstand instelbaar digitaal fotolijstje, waarop per dag alle afspraken van zijn vader staan. Van Galen: ‘De tandarts, een verjaardag: ik zet alles vanuit mijn eigen huis erop.’ Het ‘kastje’, zoals zijn vader het noemt, hangt goed in het zicht, vlakbij de eettafel in zijn keuken. Doordat elke dag hetzelfde plaatje verschijnt, met “Vandaag is het…” raakte zijn vader er snel aan gewend. Van Galen: ‘Het geeft hem rust dat hij niet meer bang hoeft te zijn dat hij iets vergeet. Tegenwoordig belt hij mij zelfs op om door te geven dat hij weer een nieuwe afspraak heeft.’
Ongelofelijk trots
‘Structuur aanbrengen is vergelijkbaar met de foutloze aanpak’, zegt Kessels. ‘Als alles volgens een vast stramien verloopt, zorg je ervoor dat er niet teveel verstoringen zijn, die de moeizame geheugenfuncties nog verder belasten.’
Goed gedrag belonen is een andere manier om het onbewuste geheugen te prikkelen. Op die manier hielp Van Dixhoorn haar moeder van haar incontinentie af. Eerst kaartte ze het probleem voorzichtig aan. ‘Ik vroeg of ze er iets aan wilde doen en of ik haar daarbij mocht helpen. We spraken we af dat ik een paar dagen bij haar kwam logeren.’ Ze stuurde haar moeder iedere twee uur naar de wc. ‘In het begin was ze verontwaardigd: “ik heb toch net een plas gedaan?” Door haar te prijzen als het goed ging en omdat ze zelf merkte dat ze minder vaak in haar broek plaste, raakte ze gemotiveerd. Na een tijdje ging ze uit zichzelf op tijd naar de wc. Ze was ongelofelijk trots.’
Verdraaid lastig
Ongewenst gedrag negeren is gebaseerd op hetzelfde principe. Dat kan verrassend goed werken, heeft gepensioneerd leraar en taalonderzoeker Henk Heikens (78), ontdekt. Twee jaar geleden bevestigde de huisarts zijn vermoeden dat zijn vrouw Jacqueline (81) Alzheimer heeft. ‘Vorige week hadden we broccoli voor het avondeten. Dat heeft ze al honderden keren gekookt. “Wat moet ik hiermee?”, vroeg ze hulpeloos. ‘Toen ik bemoedigend zei: “Ach, dat lukt je wel”, en wegliep, ging ze toch aan de gang. Zonder hulp slaagde ze erin de broccoli te snijden en te koken. Ze glom toen ik haar een zoen gaf toen het klaar was.’ Soms heeft ze alleen een beginnetje nodig, vertelt hij. ‘Als ik de groenten klaarleg, haar een mesje in de hand geef en haar vriendelijk aanmoedig, lijkt het alsof het haar weer te binnenschiet.’ Stimuluscontrole noemen psychologen dat: de aanwezigheid van bepaalde voorwerpen stimuleert eerder aangeleerd gedrag. Kessels: ‘Je kunt op vele manieren gebruik van dat principe maken. Stel dat iemand de telefoon niet meer kan bedienen. Het aanschaffen van een telefoon met draaischijf kan dan uitkomst bieden. Bij het zien van dat ouderwetse toestel, wordt de bediening ervan in het onbewuste geheugen opgeroepen.’
Heikens is bezig zijn vrouw te leren om het senseo-apparaat te bedienen, volgens de foutloze methode van Kessels. ‘Je moet alles wat je doet in aparte handelingen ontleden. Verdraaid lastig, maar het gaat steeds beter. Mijn vrouw weet nu welke knopjes ze in moet drukken en raakt geïnteresseerd in de koffiepads.’
Vertrouwde gewoontes
Veiligheid is bij dementie een toverwoord, ook als het om leren gaat. ‘De greep op je leven verliezen maakt angstig’, zegt Van Dixhoorn. ‘Daarom is het belangrijk om vertrouwen te geven: door duidelijke instructies te geven, en ieder stapje voor te doen. Vraag niet: zullen we dit gaan oefenen? Mensen met dementie weigeren vaak uit onzekerheid. Je mag gerust een beetje streng zijn, als je maar vriendelijk blijft.’
‘Maak het zo makkelijk mogelijk’, adviseert Kessels. ‘Als iemand maar één stand van de wasmachine gebruikt, plak daar dan een sticker bij.’ Ook moet je van te voren goed observeren hoe iemand dingen zelf aanpakt. Van Dixhoorn: ‘Is je moeder bijvoorbeeld gewend om eerst de linker- of de rechterarm in een kledingstuk te steken? Dat lijken pietluttigheden, maar door aan te sluiten bij vertrouwde gewoontes, gaat het leren makkelijker.’
‘Het lastige is dat je bij mensen met Alzheimer op zoek moet naar wat nog bekend is’, zegt Heikens. ‘Al ken ik mijn vrouw ruim vijftig jaar, ik weet niet meer wat nog vertrouwd voor haar is.’ Een extra handicap is dat haar taalvermogen door afasie achteruit gaat. Toen ze een gehoorapparaat kreeg en moest leren dat voor het slapen uit te doen, ontdekte hij dat het woord ‘oor’ geen rol meer in haar belevingswereld speelde. En als hij ‘uitdoen’ zei, greep ze naar haar mond. Heikens: ‘We zijn samen een liedje gaan zingen: “waar zijn mijn ogen en waar is mijn mond”. Bij “waar zijn mijn oren”, gingen haar handen vanzelf naar haar oren.’ Zo leerde ze haar gehoorapparaat uit te doen. Heikens: ‘De sfeer, de toon, een aanraking of een bekend liedje: als het iets positiefs bij mijn vrouw oproept, komen we een stap verder.’ Associatieleren heet dat in de ontwikkelingspsychologie. Van Dixhoorn vertelt over een demente man die agressief werd als zijn verzorgsters hem wilden wassen. ‘Bij toeval ontdekte een verzorgster dat hij ontspande, als er een baby in de buurt was. De verzorgsters kopieerden een grote foto van een baby op hun schort. Daarna liet de man zich zonder problemen wassen.’
Kleine dingen zijn belangrijk
‘Ik vraag me wel eens af wie het meest moet leren: mijn vrouw of ik ’, zegt Heikens. Steeds moet hij kiezen: maak ik die broodmaaltijd zelf klaar? Of help ik mijn vrouw, zodat zij het ook (weer) kan? ‘Als ik het doe gaat het sneller. Verleidelijk, want als mantelzorger heb ik het verrekte druk.’ Toch probeert hij die neiging te onderdrukken.
‘Ik weet het niet meer’, zegt zijn vrouw vaak. ‘Daar wordt ze verdrietig van. Juist daarom wil ik zo graag dat ze zelf broccoli kan koken. Voor gezonde mensen lijkt het triviaal, maar voor haar kwaliteit van leven zijn die kleine dingen enorm belangrijk.’ Hij wijst naar de verpieterde plantjes in de vensterbank. ‘Mijn vrouw geeft ze nogal eens teveel water, zodat ze in een voetbad staan. Laat maar, denk ik dan. Straks koop ik weer nieuwe. Want het is onmogelijk om alles opnieuw aan te leren. Ik kies de dingen die het leven voor haar de moeite waard maken. En voor mij, want als mijn vrouw zich beter voelt, gaat het met mij ook beter.’
MEER INFORMATIE
Het boek ‘(Op)nieuw geleerd, oud gedaan’ is geschreven door Ruud Dirkse, Roy Kessels, Frans Hoogeveen en Irmgard van Dixhoorn. Uitgeverij Kosmos. www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl
Het digitale fotolijstje dat Jan van Galen ontwikkelde heet ‘Don’t forget it’ en is te huur vanaf € 7,50 per maand of te koop vanaf € 285. www.dontforgetit.eu
