Opereren of bestralen? Langer leven, maar zonder borsten of impotent? De arts wikt, maar de patiënt beslist. Met steeds vaker een zogeheten keuzehulp als sparringpartner.
Annemieke de Haan runt samen met haar man een kwekerij in Hillegom. Een mooie, gezonde vrouw van 39. Toch stond ze vorig jaar voor een haast onmogelijke medische keuze. Genetisch onderzoek wees uit dat ze erfelijke aanleg voor borstkanker heeft. In het ziekenhuis bood de arts twee mogelijkheden aan: haar borsten uit voorzorg verwijderen of levenslang ieder half jaar een intensieve borstcontrole. De eerste optie zou het risico om borstkanker te krijgen sterk verminderen: van 80 procent tot minder dan 10 procent. Maar dat betekende wel een ingrijpende operatie en verder leven zonder borsten. Koos ze voor regelmatige controle, dan kon ze haar borsten behouden. Daar stond tegenover dat ze zou moeten leven met onzekerheid: wat als de kanker zou toeslaan? Zouden de artsen erop tijd bij zijn of zou ze eraan doodgaan?
Annemieke de Haan is niet de enige die voor een ingrijpend medisch dilemma stond.Iedere dag staan honderden mensen voor keuzes die te maken hebben met leven en dood, met risico’s en kansen die voor artsen al moeilijk in te schatten zijn, laat staan voor leken. Bovendien: kun je als patiënt wel een verstandige keus maken, terwijl de angst je naar de keel grijpt? Annemieke: “De helft van de vrouwen met erfelijke aanleg voor borstkanker kiest voor een preventieve operatie, de andere helft niet. Dat geeft aan dat er geen goede of foute keus is. Absolute zekerheid kunnen artsen niet geven, wat je ook kiest. Je moet kiezen tussen twee kwaden. Je probeert zo rationeel mogelijk te denken, maar dat lukt nauwelijks. Het is verschrikkelijk moeilijk je niet door angst te laten leiden.”
Onnodig bang
“Vroeger was het simpel”, zegt Julia van Tol. Als wetenschappelijk onderzoekster in het UMC St Radboud in Nijmegen houdt ze zich bezig met hoe patiënten beslissingen nemen. “Vroeger vertelde de arts als een soort vaderfiguur wat goed voor je was. Als patiënt volgde je dat advies klakkeloos op. Nu willen patiënten meepraten. Ze informeren zich op internet en komen beter voorbereid de spreekkamer binnen.”
Dat geldt net zo goed voor jongere als voor oudere patiënten, zegt Van Tol. “Veel artsen denken dat oudere mensen niet belast willen worden met ingewikkelde informatie over medische keuzes.” Uit haar onderzoek blijkt het tegendeel. Aan prostaatkankerpatiënten van gemiddeld 70 jaar vroeg Van Tol of ze wilden meebeslissen over hun behandeling. 80 procent zei ja. Van Tol: “Het valt of staat met de informatie die mensen krijgen. Je moet mensen zo neutraal en helder mogelijk informeren over risico’s en kansen. Vaak is informatie globaal en gaat over de gemiddelde patiënt. Dat kun je niet zomaar vertalen naar jouw individuele situatie. Om een goede keuze te kunnen maken, moet je weten hoe de risico’s en kansen voor jou persoonlijk zijn, rekening houdend met specifieke factoren als leeftijd, klachten en achtergrond.”
Niet iedere goed geïnformeerde patiënt wil echter meebeslissen, zegt Van Tol: “Naarmate de ziekte levensbedreigender is, hebben patiënten vaker de neiging om beslissingen naar de arts door te schuiven. Niet iedereen wil die verantwoordelijkheid.”
Preventief opereren
Dat gold niet voor Annemieke de Haan. “Het gaat om mijn lijf, mijn toekomst. Daar wil ik zelf over beslissen. Juist daarom besloot ik, samen met mijn zus, genetisch onderzoek te laten doen. Drie van de vier zussen van mijn vader hadden borstkanker. We wilden weten of ook wij erfelijk waren belast.” Toch kwam ze er al snel achter hoe betrekkelijk keuzevrijheid kan zijn. “Nog voordat de uitslag van het genetisch onderzoek bekend werd, bleek dat mijn zus al niets meer te kiezen had. De kanker had ons ingehaald. Ze had een kwaadaardige tumor in haar borst. Dan denk je: zelf kiezen, waar gaat dit over?”
Vlak daarna ontdekte ze zelf een knobbeltje in haar borst. “Dat was gelukkig goedaardig, maar het voelde als een tijdbom in mijn lijf.” Annemieke hakte de knoop door: ze besloot haar borsten te laten amputeren. Omdat ook haar kans op eierstokkanker verhoogd is – een agressieve vorm van kanker die zich razendsnel kan ontwikkelen – besloot ze ook haar eierstokken preventief weg te laten halen.”De ziekte van mijn zus, de zware behandeling en alle emoties die daarbij horen, maakten het voor mij duidelijk: ik wilde niet leven met een donderbui boven mijn hoofd. Dan zou kanker mijn leven gaan beheersen. Ik heb drie prachtige dochters en een man die mij niet kunnen missen. Je kunt wel denken: o wat erg, mijn borsten weg, een verminkt lichaam, vroegtijdig in de overgang. Maar ik wilde de zon zien, verder met ons leven.”
Had ze anders besloten als haar zus geen kanker had gekregen? “Misschien had ik er langer over nagedacht, maar ik denk dat ik dezelfde keus had gemaakt. Als je voor zo’n ingrijpende beslissing staat, realiseer je je wat echt belangrijk voor je is. Mijn vrouwelijkheid hangt niet alleen af van mijn borsten. Ik ben blij dat mijn man er ook zo over denkt. ‘Het is simpel’, zei hij: ‘Ik wil jou. Levend.'”
Pittige kost
Annemieke de Haan werd intensief begeleid bij haar keuze door artsen en een maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Ook bezocht ze bijeenkomsten van de borstkankervereniging, waar vrouwen vertelden over hun besluit om zich al dan niet te laten opereren. In sommige ziekenhuizen, zoals het Leids Universitair Medisch Centrum en het UMC St Radboud, gaan ze nog een stapje verder om patiënten te helpen bij het maken van moeilijke keuzes. Van Tol en haar collega Peep Stalmeier ontwikkelen zogeheten keuzehulpen, die de mogelijke uitkomsten en risico’s van verschillende behandelingen nauwkeurig in kaart brengen. Zo kregen mannen met prostaatkanker op de afdeling radiotherapie van het UMC St Radboud de keus voorgelegd tussen een behandeling met meer of minder bestraling. Gewoonlijk worden prostaatkankerpatiënten met een standaarddosis behandeld. Meer straling geeft meer kans op genezing, maar ook meer kans op ernstige bijwerkingen: darmklachten, impotentie, plasproblemen. Van Tol: “Kies je voor een jaar langer leven, ook als er daardoor een grotere kans bestaat dat je niet meer de deur uit kunt door incontinentie? Voor de een heeft een grotere kans op genezing prioriteit, de ander vindt het vermijden van bijwerkingen belangrijker. Wij willen mensen een eerlijke keuze geven.”
Tijdens een gesprek kregen patiënten een keuzehulp voorgelegd, waarin stapsgewijs de verschillende behandelingen werden vergeleken op basis van de kans op genezing en bijwerkingen. De informatie was aangepast aan de leeftijd en de specifieke klachten van de patiënt. Van Tol: “Aanvankelijk reageerden veel mensen huiverig. ‘Ik ben maar een leek, dat kan ik niet overzien’, zeiden ze. Natuurlijk is het pittige kost. Confronterend ook. Maar nadat ze het hele verhaal hadden gehoord, zeiden de meesten: ‘Ik heb wel een mening.'”
Kwaliteit van leven
“Ik ben niet zo iemand die alles in handen van artsen legt”, zegt Jan van Esch (78). “Ik ben zelf naar de huisarts gegaan toen ik vermoedde dat er iets mis was met mijn prostaat. Dat ik kon meebeslissen, vond ik prettig. Het gaat tenslotte om mijn leven.” Van Esch is positief over de keuzehulp: “Op een heldere, begrijpelijke manier kreeg je een beeld van de risico’s en kansen.” De keus vond hij niet moeilijk: hij koos direct voor de grootste genezingskans. “Daar zaten fikse nadelen aan, zoals een grotere kans op impotentie. Ach, ik heb mijn tijd gehad, ik kan ook andere dingen bedenken om aardig tegen mijn vrouw te zijn. De operatie is goed verlopen. Ik heb wel veel narigheid met mijn darmen gehad en een liesbreuk opgelopen. Maar voor mij is het belangrijkste dat ik schoon ben en dat ik er zelf alles aan gedaan heb om beter te worden.”
Herre van Kampen (80) kreeg de diagnose prostaatkanker vier jaar geleden. Ook hij is zeer te spreken over de keuzehulp, maar hij vond het moeilijk te kiezen. “Ik had het moeilijk met het mogelijke verlies van erecties. Maar moest ik daar mijn gezondheid voor in de waagschaal stellen? Mocht het misgaan, maak je jezelf dan later geen verwijten?” Na uitgebreid familieberaad koos Van Kampen voor de lagere dosis bestralingen. “Ik wil graag lang blijven leven, maar de kwaliteit van mijn leven is me ook veel waard.” De radiotherapeut van Van Kampen vond een hogere dosis verstandiger. “Uiteindelijk kwamen we in het midden uit, daar had ik vrede mee.”
Met de beste bedoelingen
Waterdichte garanties geeft een keuzehulp niet. Ook niet als mensen voor de meest ingrijpende behandeling kiezen. Van Tol: “De onzekerheid kunnen we niet wegnemen, maar we hopen dat we de keus voor patiënten iets makkelijker maken.” Uit onderzoek naar het effect van verschillende keuzehulpen blijkt dat patiënten met een keuzehulp beter weten welke behandeling ze willen, minder vaak van gedachte veranderen en hun therapie minder lang uitstellen. Van Tol vermoedt dat ze ook eventueel ongemak beter accepteren als ze een bewuste keuze hebben gemaakt, maar dat is nog niet aangetoond.
Natuurlijk leent niet iedere medische aandoening zich voor een keuzehulp. Van Tol: “Bij bijvoorbeeld een gebroken been is het overduidelijk wat de beste behandeling is. En dat geldt voor driekwart van alle kwalen. Bij de rest zijn er meerdere opties die even goed zijn, ieder met hun voors en tegens. Artsen vertellen dat echter niet altijd aan hun patiënten. Artsen zijn geneigd om te kiezen voor de behandeling met de meeste kans op genezing. Ze doen dat met de beste bedoelingen, maar het komt niet altijd overeen met wat voor de patiënt het zwaarste weegt.”
Bovendien kunnen artsen niet altijd goed inschatten wat hun patiënten belangrijk vinden, zo toonde Van Tol aan in een onderzoek. Zo verwachtten artsen dat nog geen 60 procent van de patiënten wilde meebeslissen over de bestraling, terwijl dat 80 procent bleek te zijn. Ook wát patiënten zouden kiezen, vonden artsen lastig te voorspellen. Voordat ze met hun patiënten spraken over de verschillende opties, dachten de artsen dat de helft van de patiënten zou kiezen voor een lage dosis, met minder bijwerkingen. In werkelijkheid was dat 75 procent. Zelf hadden de artsen trouwens maar in 20 procent van de gevallen een voorkeur voor de lage dosis.
Molensteen om de nek
De kloof tussen artsen en patiënten verbaast Arja Kleijkamp niet. Zij heeft een huisartsenpraktijk in Utrecht. “Specialisten zien hun patiënten niet zo vaak als de huisarts. En ze kunnen zich soms moeilijk voorstellen wat bijwerkingen als incontinentie voor ellende kunnen geven in het dagelijks leven.” Ze maakt nogal eens mee dat patiënten na een dringend advies om zich te laten opereren vol twijfels en vragen bij haar aankloppen. “Specialisten hebben hun eigen belangen. Soms stellen ze behandelingen te rooskleurig voor. Ook verdenk ik ze er soms van dat ze opereren omdat dat geld in het laatje brengt.”
De dokter weet lang niet altijd wat het beste voor u is, houdt ze patiënten voor. “Mensen zijn mondiger geworden, maar het idee dat de dokter het wel zal weten, leeft nog sterk. De kunst is om je als arts zo goed mogelijk te verplaatsen in de patiënt en open te staan voor wat iemand belangrijk vindt in het leven, ook als je zelf andere keuzes zou maken. Eerlijkgezegd lukt dat niet altijd. Ik heb ook mijn eigen normen en waarden. Aan de andere kant: als je iemand over de drempel duwt en het pakt verkeerd uit, moet je daarna vaak puinruimen.”
Kleijkamp is blij dat niet meer alle verantwoordelijkheid als een molensteen om de nek van artsen hangt. “Ik denk dat dit ook beter is voor patiënten, maar dat betekent niet dat het makkelijker voor hen is geworden.”
*In een keuzehulp worden verschillende behandelingen met elkaar vergeleken op basis van risico’s en kansen. Patiënten veranderen dankzij de keuzehulp minder vaak van gedachte en stellen hun therapie minder lang uit.
IS ER EEN KEUZEHULP VOOR U?
Patiënten krijgen met een keuzehulp beter inzicht in de voor- en nadelen van behandelingen en kunnen zo een keuze maken die het beste bij hen past. Voor verschillende aandoeningen bestaat er een keuzehulp, onder andere voor borstkanker, prostaatkanker, hart- en vaatziekten, diabetes en depressie. Uw arts kan u eraan helpen. Op internet zijn keuzehulpen bijvoorbeeld te vinden op www.kiesbeter.nl
