Dementie is het schrikbeeld van bijna iedereen die de oude dag ziet naderen. Angst en ontkenning zijn veel voorkomende reacties als de ziekte toeslaat. Jammer, want met openheid valt veel te winnen, zeker in de eerste jaren.

‘Liever dood dan dement’ zei mijn moeder altijd als ze thuiskwam na een bezoek aan haar oudste zus, die aan Alzheimer leed. Het verlies van controle, het ontluisterende einde in een verpleeghuis: dat wilde ze niet meemaken. Had ze toen al in de gaten dat haar geheugen haar steeds vaker in de steek liet? Heel geleidelijk begon het op te vallen dat ze drie keer in een uur hetzelfde verhaal vertelde. Dat ze steeds onzekerder werd en bezoekjes aan vriendinnen afzegde. Dat ze vergat iets lekkers te halen als we op bezoek kwamen. Op een dag trof ik haar huilend in de keuken: op het fornuis stond een rokende pan zwarte aardappels en het anders zo propere aanrecht was veranderd in een chaos.

Voor mijn vader en de kinderen was het duidelijk: dit was niet normaal. Maar zelf wilde ze daar niets van weten. Naar de dokter? ‘Nee hoor, ik red me prima.’ Het woord Alzheimer wilde ze niet horen. Het was vaak hartverscheurend om te zien hoe ze uit alle macht probeerde controle te houden, maar steeds meer uit handen moest geven. Hoe mijn vader en moeder uit elkaar groeiden. Door de gevolgen van de ziekte, maar ook omdat ze de pijn niet konden delen.

Geen taboe

Het kan ook anders. Voor Cor Jacobi (64), directeur van een assurantiekantoor in Montfoort bestaat er geen taboe op dementie. Een jaar geleden kreeg hij de diagnose Alzheimer. ‘Op kantoor draaide ik drie keer dezelfde printopdracht uit. Ik vergat afspraken en zag ’s avonds dubbel. Mijn vrouw vond dat ik me soms vreemd gedroeg.’ De diagnose kwam aan als een mokerslag, maar Jacobi besloot er geen geheim van te maken. ‘Sommige mensen waarschuwden: zeg het niet, want dan raak je vrienden kwijt. Maar die reageerden heel goed, net als medewerkers op kantoor. Ze hadden al lang in de gaten dat ik iets mankeerde. De bedrijfsvoering heb ik uit handen moeten geven en ik ga niet meer naar nieuwe klanten. Dat is hard, maar op deze kan ik wel doorwerken tot mijn pensioen. ’ Bridgen gaat niet meer, tennissen en biljarten wel. ‘We merken helemaal niets aan je, zeggen mijn biljartvrienden.’ Dat de ziekte onomkeerbaar is en steeds ernstiger vormen aanneemt, weet hij maar al te goed. ‘Daar denk ik liever niet aan. Ik probeer samen met mijn vrouw te genieten’. Zachtjes: ‘Zolang het nog kan. We hebben het er niet constant over, maar we weten dat er voor ons allebei veel gaat veranderen.’

Hoogleraar neurologie Philip Scheltens, hoofd van het Alzheimercentrum van de Vrije Universiteit Amsterdam, moet wekelijks twaalf patienten vertellen dat ze lijden aan een vorm van dementie. ‘Dat is niet leuk, maar de meeste mensen zijn ook een beetje opgelucht als ze een duidelijke diagnose horen. ‘ Er zijn maar weinig mensen die echt schrikken, zegt hij. ‘Dat geldt zeker voor partners. Meestal zijn er zoveel waarschuwingssignalen, dat ze al vermoeden dat er iets ernstig mis is. Als er eenmaal duidelijkheid is, kunnen ze zich op de ziekte gaan instellen en voorzorgsmaatregelen nemen.’

‘De winst van het weten’ noemt Gea Broekema, directeur van patientenvereniging Alzheimer Nederland dat .‘Als je weet wat je staat te wachten kun je het een plek in je leven geven.’ Patienten die met hun partner, familie en vrienden over hun ziekte kunnen praten raken minder snel geisoleerd. Ook lotgenotencontact kan veel steun geven. Minstens zo belangrijk is dat de partner tijd krijgt tijd om te wennen aan de situatie. Broekema: ‘Je ziet je levensgezel langzaam veranderen in een patient. Dat vergt ongelofelijk veel. Je hebt verdriet en moet tegelijkertijd omschakelen naar de rol van verzorger. Het is belangrijk om steun van je omgeving te organiseren en tijdig hulptroepen in te roepen.’ Daarom organiseert Alzheimer Nederland dit voorjaar een publiekscampagne die mensen moet bewegen om eerder naar de dokter te gaan als ze vermoedens hebben van dementie.

Vroege diagnose is belangrijk

Lang niet iedereen reageert zo begripvol als Cor Jacobi. De vader van Edwin Hagelen kreeg de diagnose Alzheimer anderhalf jaar geleden. Hij is nog steeds boos op de neuroloog. ‘Hij gaat hollend achteruit, maar hij denkt dat hij nog steeds auto had kunnen rijden als wij niet met hem naar de dokter waren gegaan.’

‘Ontkenning van de klachten is onderdeel van de ziekte’, zegt Scheltens. ‘Hoe verder het ziekteproces, hoe minder zelfinzicht. Juist daarom is het zo belangrijk de diagnose vroegtijdig te stellen.’

Bij de helft van de dementiepatiënten wordt de diagnose niet of veel te laat gesteld. Dat heeft niet alleen te maken met angst en ontkenning bij patiënten, maar ook met terughoudendheid van huisartsen. ‘Ik zie meer smoezen bij de huisarts dan hij patiënten’, zegt Scheltens.

‘Ik heb altijd schroom gehad om het onderwerp aan te kaarten als patiënten er niet zelf mee kwamen’, zegt de Nieuwegeinse huisarts Job Nievaart. Vooral omdat ik patiënten niets te bieden had.’ Nu er medicijnen zijn, die het dementeringsproces soms kunnen vertragen, denkt hij er anders over. ‘Ik wil niet de bekende zachte heelmeester zijn. Maar het blijft lastig. Je hebt kans dat je patiënten beledigt en de vertrouwensrelatie op het spel zet.’

‘Kolder’, vindt Scheltens. ‘De vertrouwensrelatie wordt juist verstoord als je klachten negeert.’

Wanneer is het zinvol om naar een arts te gaan?

De belangrijkste waarschuwingssignalen zijn gedragsverandering en vergeetachtigheid, zegt Scheltens. Een beetje vergeetachtigheid is normaal als je ouder wordt. Als je niet meer precies weet wie er op je verjaardagsfeestje waren, hoef je je geen zorgen te maken. Wie vergeet dat hij zijn verjaardag heeft gevierd, moet dat wel doen. Ook als het je omgeving opvalt dat je belangrijke afspraken vergeet, het gas vergeet uit te doen, of de weg niet meer kan vinden, is het goed om naar de dokter te gaan. Ook valpartijen, plotseling krachtverlies in armen of benen, dubbelzien en moeilijkheden bij het praten kunnen symptomen van dementie zijn. Verder kunnen somberheid, gebrek aan interesse en agitatie redenen zijn om aan dementie te denken.

Volgens Scheltens kan al in een vroeg stadium met 90 procent zekerheid worden vastgesteld of er sprake is van dementie en om welke vorm het gaat. Dat gebeurt in een van de ruim veertig geheugenpoliklinieken of drie Alzheimercentra die Nederland telt. Zij doen neurologisch onderzoek, psychologische tests, hersenscans en onderzoeken hersenvocht.

Een middel dat de patient geneest en zijn hersens in oude staat herstelt is er nog niet. Wel zijn er medicijnen-zogenaamde cholinesteraseremmers-die kunnen zorgen dat de klachten niet verergeren. Scheltens: ‘Die medicijnen werken alleen in een vroeg stadium van de ziekte. De medicijnen werken niet bij iedereen en na een paar maanden tot hooguit drie jaar zijn ze uitgewerkt. Uiteindelijk haalt de ziekte het middel in.’

Ziekteverloop

En dan? ‘ Stilletjes wachten tot ‘de geest de duistenis in zeilt’ , zoals de Engelse schrijfster en alzheimerpatient Iris Murdoch het ooit omschreef? Scheltens zucht: ‘Het einde staat vast, maar wat daarvoor gebeurt is bij iedere patient totaal anders. De een overlijdt binnen twee jaar, de ander blijft tien jaar stabiel. Weer anderen gaan geleidelijk achteruit.’

Vrijwel iedereen ziet bij dementie een aftakelend oudje in een verpleegtehuis voor zich. Scheltens:‘Het zou zoveel schelen als mensen dat beeld bijstellen. Zestig procent van de dementerenden is jonger dan 65 als de klachten ontstaan. Het merendeel woont thuis en de meeste mensen kunnen nog jarenlang heel behoorlijk functioneren.’

Hoe vroeger dementie toeslaat, hoe agressiever en hoe eerder patienten overlijden. Ook de vorm van dementie maakt verschil: mensen met vasculaire dementie worden bijvoorbeeld trager en hebben vaak moeite om dingen in het geheugen op te diepen, maar het geheugen zelf blijft langer intact dan bij patienten met Alzheimer. Zij zijn zich ook meer bewust van hun ziekte dan Alzheimerpatienten. Maar er zijn ook grote individuele verschillen. Scheltens: ‘Door mensen actief te volgen krijgen we inzicht in het verloop van hun ziekte.’ Daarom ziet hij zijn patienten ieder half jaar terug. In de tussentijd kunnen ze met vragen terecht bij gespecialiseerde verpleegkundigen van het Alzheimercentrum. Scheltens: ‘Het helpt enorm als mensen weten welke kant het opgaat en met welke klachten ze te maken kunnen krijgen.’ Helaas zijn er ook veel dementerenden die van hun arts te horen krijgen: ‘Gaat u maar naar huis, ik kan niets voor u doen.’ Scheltens: ‘Het is je plicht om patienten met dementie te blijven volgen.’

Zou het mijn moeder geholpen hebben, als ze de diagnose Alzheimer had gekregen, voordat ze de controle over haar leven verloor? Had ze de ramp dan anders verwerkt? Misschien had ze zich minder eenzaam gevoeld. Voor mijn vader had het zeker uitgemaakt als hij zijn zorgen had kunnen delen en zich eerder had kunnen voorbereiden. Het einde was even zwaar geweest, maar de weg ernaar toe wellicht beter begaanbaar.