Rond de Zweedse mandometermethode voor anorexiapatiënten is een fikse rel ontstaan. Tweederde van de patiënten die met de computerweegschaal de afgelopen vijf jaar in de jeugdkliniek de Bascule is behandeld, knapte op. Maar ondanks dit succes is de Bascule met de methode gestopt.
Vanaf haar achttiende leed Saskia van Ruiten (34) aan anorexia. Veertien jaar en talloze behandelingen later werd ze door haar Nederlandse behandelaars ‘therapieresistent’ verklaard. Ze woog toen 41 kilo en zat in een rolstoel, omdat ze te zwak was om te lopen. Maar Saskia ging niet dood, zoals haar familie vreesde. Ze werd onlangs moeder van een gezonde baby. Haar gewicht is weer op peil en ze kan weer normaal eten. Ze overwon haar ziekte in vijf maanden tijd in een particuliere Zweedse kliniek, waar ze met behulp van een mandometer, een aan een computer gekoppelde weegschaal, weer leerde eten. Wel heeft ze een torenhoge schuld: ze moest de benodigde 150 duizend euro voor de behandeling zelf betalen.
De bedenkers van de mandometermethode, Per Södersten en Celia Bergh van het gerenommeerde Karolinska Instituut in Stockholm, hebben de gangbare theorie over anorexia op zijn kop gezet. De Zweedse neurobiologen gaan er van uit dat het gestoorde eet- en denkpatroon van anorexiapatiënten een gevolg is van het hongerlijden zelf. En niet van een psychiatrische ziekte, zoals veel reguliere behandelaars denken. Die theorie ontwikkelden de Zweden aan de hand van laboratoriumonderzoek op ratten. Södersten en Bergh spitten niet in het verleden van hun patienten; ze leren ze vooral om weer te eten. In 2004 nam de Amsterdamse jeugdkliniek De Bascule hun methode over. In interviews wees psycholoog Chaim Huyser, die de leiding heeft over de Amsterdamse eetkliniek, op het hoge succespercentage van het Karolinska Instituut: 75 procent van de patienten zou volledig herstellen. Met traditionele behandelingen wordt dat bij lange na niet gehaald: daarbij komt gemiddeld 50 tot 60 procent van de ziekte af. Het meest spectaculair was het lage terugvalpercentage. Bij traditionele behandelingen valt 30 tot 50 procent na een tijdje terug in het oude patroon van vermageren. Met de mandometermethode is dat maar tien procent, claimen Södersten en Bergh.
Miljoeneninvestering
Toch besloot De Bascule in oktober 2009 te stoppen met de mandometerbehandeling. Niet omdat het een slechte behandeling is, zegt Huyser. ‘Bij tweederde van onze patienten werkt het goed. De rest heeft meer nodig: gezinstherapie; therapieën om met problemen als angst of somberheid om te gaan.’ Binnen het door de Zweden strak geregisseerde behandelmodel was daar volgens Huyser weinig ruimte voor: ‘De Zweden hebben een houding van: wij weten hoe het moet, jullie voeren dat uit. Na vijf jaar wilden wij een gelijkwaardige partner zijn en het beste uit verschillende methodes combineren.’
De moeizame samenwerking was echter niet het breekpunt, zegt Huyser. ‘ Het draaide om geld.’ De Zweden hebben de mandometer gepatenteerd. Zij vragen drieduizend euro per jaar per patiënt om de behandeling te mogen uitvoeren. De Bascule moest die kosten zelf ophoesten, omdat de zorgverzekeraars de experimentele behandeling niet vergoeden. Huyser: ‘In deze tijd van bezuinigingen moeten we iedere cent omkeren. Heel teleurstellend dat de Zweden niet bereid waren om de prijs betaalbaar te houden.’
‘Wij hebben een lager tarief geboden, maar daar wilde De Bascule niet op ingaan’, zegt Per Södersten. Wat zijn bod was, wil hij niet zeggen. Liever wijst hij op de hoge gemiddelde kosten van een traditionele anorexiabehandeling: zo’n dertigduizend tot veertigduizend euro. Södersten: ‘Bij geen van die behandelingen is bewezen dat ze effectief zijn. Voor onze behandeling hebben wij dat wel aangetoond.’ Hij vertelt over radeloze patienten, die bij zijn kliniek aankloppen nadat ze de ene na de andere behandeling zonder succes hebben geprobeerd. ‘Niemand heeft het over de grote sommen geld die daarmee zijn gemoeid.’ Södersten zegt dat hij miljoenen euro’s heeft geïnvesteerd om zijn methode te ontwikkelen en klinieken op te zetten. ‘Die investering moet terug verdiend worden. Zodra het financieel-economisch haalbaar is gaan wij de mandometer tegen een veel lagere prijs aanbieden.’
Licenties
‘Heel jammer dat het mandometerexperiment is gestopt’, zegt psychiater Annemarie van Elburg van Rintveld, centrum voor eetstoornissen van Altrecht. ‘De Zweedse methode is interessant. In Rintveld staat gezinstherapie centraal, maar het is goed dat er in navolging van de Zweden meer aandacht komt voor de biologische kant van eetstoornissen. We hebben onderdelen van hun behandeling overgenomen, zoals het warm houden van patiënten.’
Van Elburg vindt dat het mislukken van het experiment vooral aan de Zweden zelf te wijten is, met name aan hun ‘commerciele inslag’. Van Elburg:‘De Zweden maken zich niet geliefd door geld voor hun behandeling te vragen.’ Een andere bekende naam in de wereld van de eetstoornissen, Eric van Furth van eetstoornissenkliniek Ursula, sprak er al eerder schande van. ‘Heel vervelend als andere mensen heel rijk worden van de behandeling van mensen met een eetstoornis.’
Is dat verwijt terecht? De mandometerbehandeling is niet de enige gepatenteerde medische behandeling. Ook in de Nederlandse GGZ worden sommige behandelingen commercieel verkocht: zo biedt verslavingsinstelling Tactus haar internetbehandeling alcoholdebaas.nl als commercieel product aan in Engeland. Van Elburg: ‘In ons wereldje is dat hoogst ongebruikelijk. Wij zijn bevlogen onderzoekers die onze kennis delen. Het gaat erom dat we een stap verder komen met de behandeling van anorexiapatienten. Maar de Zweden vertonen zich niet op onze congressen. Het is ook pikant dat de mandometer ooit door een Nederlandse onderzoekster is bedacht. Nu verdienen de Zweden er aan.’
Methodologische fouten
Er is meer kritiek op de Södersten en Bergh. Zo zou het wetenschappelijk bewijs dat hun methode werkt, flinterdun zijn. In het tijdschrift van de Vereniging tegen de Kwakzalverij werd de mandometer begin dit jaar als peperduur kwakzalversapparaat weggezet. ‘In Nederland is het gevaar voorlopig gekeerd, maar het blijft oppassen geblazen.’ De auteurs wijzen er op dat sinds de start van de Zweedse mandometerkliniek in 1994 slechts één gerandomiseerde trial met de mandometer is gedaan. Dat onderzoek, uit 2002, is weliswaar gepubliceerd in een gezaghebbend Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift, maar het werd in een ander wetenschappelijk tijdschrift scherp bekritiseerd. De steekproef onder 32 anorexiapatienten zou te klein zijn en wemelen van de methodologische fouten. ‘Die kritiek komt van psychiaters en psychologen die geen benul hebben van statistisch onderzoek’, zegt Södersten. De Groningse hoogleraar en neurobioloog Anton Scheurink, gespecialiseerd in de biologische kant van anorexia, steunt hem: ‘Er is niets mis met dat onderzoek’. Scheurink werkte in de jaren negentig als onderzoekscoördinator bij het Karolinska instituut. ‘De steekproef is klein, maar als je een flink effect verwacht, is dat statistisch verantwoord. Bovendien houden de Zweden hun statistieken al vijftien jaar goed bij en die bevestigen de uitkomsten uit hun trial.’
Toch is het mager: één onderzoek, en dan ook nog uitgevoerd door Södersten en Bergh zelf- direct belanghebbenden. Ook is het de vraag of je anorexiapatienten die een behandeling, tijd en aandacht kregen, kan vergelijken met patiënten die niks kregen, zoals zij deden.
‘Dit onderzoek zegt nog altijd meer dan we weten over het effect van traditionele behandelingen’, zegt Scheurink. ‘Er is geen enkel gerandomiseerd onderzoek waarin het effect van traditionele behandelingen is gemeten. We tasten in het duister over hun werking.’
Moeilijke rotmeid
Bij het beeld dat de Zweden grof geld verdienen over de rug van wanhopige anorexiapatienten, kunnen kanttekeningen worden geplaatst. Margriet Westerterp, hoogleraar voedselinnameregulatie van de universiteit Maastricht, die een voorloper van de mandometer ontwikkelde, moet hartelijk lachen om de suggestie dat haar vinding door de Zweden gestolen zou zijn. ‘Ik vind het prachtig wat Södersten en Bergh doen’, zegt ze. In de jaren tachtig ontwikkelde Westerterp, voortbouwend op eerder onderzoek, een aan de computer gekoppelde ‘eetmeter’. Op een buitenlands congres ontmoette ze Södersten en Bergh.
‘Ze waren razend enthousiast. Ze zochten een hulpmiddel om hun theorie toe te passen in de behandeling. Daar heb ik bij geholpen.’ Ze vindt dat Sodersten en Bergh het volste recht hebben om hun methode te verkopen.‘Hun verdienste is dat ze hebben bedacht hoe ze de eetmeter konden toepassen op anorexiapatienten. Dat is ongelofelijk tijdrovend geweest.’ Ze vertelt over haar bezoeken aan Zweden, toen de kliniek net was gestart. ‘Bergh en Sodersten waren pioniers die hun kliniek met eigen geld, zonder een cent financiele steun, hebben opgebouwd. Heel aandoenlijk hoe liefdevol ze met die uitgehongerde meisjes om gingen. Ze behandelden hen respectvol, als normale mensen. Ze probeerden gewoon dingen uit. Als een meisje iets gegeten had, stopte Celia Bergh haar lekker onder een warm dekbed. Dat werkte: die meisjes werden veel minder angstig. Je moet er maar opkomen.’
Rene Sieders van patientenvereniging SABN denkt dat juist die liefdevolle benadering het verschil maakt. Hij heeft nog steeds contact met Saskia van Ruiten, die hij indertijd hielp om naar Zweden te gaan. ‘De computerweegschaal gaf haar een gevoel van controle, maar het was maar een klein onderdeel van de behandeling. In Nederlandse klinieken voelde Saskia zich behandeld als moeilijke rotmeid. Als ze niet wilde eten, werd ze opgesloten in de afzonderingskamer. In de mandometerkliniek in Zweden wist ze zich veilig en gesteund.’
Yoga en mindfulness
Een Nederlandse vergelijkende studie, gestart in 2005, had uitkomst moeten bieden. Gedurende twee jaar werden de resultaten van De Bascule vergeleken met die van de Rintveldkliniek. Mocht de mandometermethode een succes zijn, dan was de kans groot dat andere klinieken hem zouden overnemen. Ook zouden zorgverzekeraars over de streep getrokken kunnen worden om de behandeling te vergoeden. Maar van de resultaten van die studie, die in 2009 is afgerond, is nog niets vernomen. Tenminste: het onderzoek is nog niet gepubliceerd. Wel presenteerde Huyser op congressen van anorexiabehandelaars
in de Verenigde Staten en Nederland alvast de conclusie: ‘Mandometerbehandeling geeft geen betere resultaten dan reguliere behandeling in Nederland.’ Een flinke tegenvaller voor de Zweden: het Nederlandse onderzoek was het eerste dat zonder betrokkenheid van de Karolinskakliniek is uitgevoerd. Nu de resultaten tegen lijken te vallen zetten ze de tegenaanval in. Met voorspelbare argumenten: ‘Het Nederlandse onderzoek deugt niet’, zegt Södersten. ‘De patiënten werden niet bij toeval aan verschillende behandelingen blootgesteld’. Ook zou het onderzoek te vroeg komen: de staf van de Bascule zou nog onvoldoende vertrouwd zijn met de mandometerbehandeling. Huyser: ‘Twee jaar ervaring moet voldoende zijn. Als je vijf jaar uit moet trekken om je staf te trainen, hoe overdraagbaar is zo’n methode dan?’ De Bascule gaat met een eigen behandelmethode verder.
Huyser: ‘De nadruk op leren eten blijft, maar we passen meer psychotherapeutische technieken en gezinstherapie toe. Ook yoga en mindfulness zijn toegevoegd.’ Over de resultaten van het onderzoek wil hij niets kwijt, omdat het nog niet is gepubliceerd. Wel zegt hij dat dit onderzoek niet het onderzoek is dat antwoord geeft op het effect van de mandometer. ‘Het was bedoeld als vooronderzoek voor een latere gerandomiseerde trial.’ De kans dat dat vervolgonderzoek er komt is echter nihil, nu De Bascule is gestopt met de mandometer. Ondertussen is het voor hoogleraar eetstoornissen Anita Jansen van de universiteit van Maastricht duidelijk: ‘De empirische data hebben altijd gelijk. Die wijzen er op dat de mandometer niet het gewenste effect heeft – dus wat mij betreft heeft de Bascule Groot Gelijk’, laat ze in een email weten.’
Ordinaire kinnesinne
Sieders is verontwaardigd dat de mandometer niet meer beschikbaar is in Nederland. ‘Er valt nu niets meer te kiezen voor anorexiapatienten. Heel triest, zeker gezien de teleurstellende resultaten van traditionele methodes.’ Hij verdenkt sommige anorexiabehandelaars ervan, dat ze de mandometerbehandeling om bewust zeep hebben geholpen ‘Er is zoveel kinnesinne in dit wereldje. Behandelaars luisteren alleen naar dingen die precies in hun straatje passen. Iedereen die vraagtekens zet bij hun werkwijze, wordt verguisd.’
‘Daar herken ik me totaal niet in’ zegt Huyser. ‘Het zijn de Zweden die de polemiek zoeken. Bij hen is het “wij tegen de rest van de wereld”. Wij wilden juist een brug slaan tussen hen en andere behandelaars.’
‘Ik vind het beschamend hoe over en weer met modder wordt gegooid’, zegt Scheurink. ‘We hebben het wel over de meest dodelijke ziekte onder meisjes.’ Nog steeds overlijdt 15 procent van de patiënten binnen 20 jaar na het begin van de ziekte. Scheurink: ‘Södersten kan bot zijn, maar hij ergert zich wild aan de starheid van psychiaters en psychologen die al vijftig jaar hetzelfde doen, terwijl niet meer dan vijftig procent van hun patiënten geneest.’ Uiteindelijk draait het conflict om belangen en prestigeverlies, vermoedt hij. ‘Als Södersten weer eens triomfantelijk aankomt met zijn succespercentage van vijf en zeventig procent, zegt hij in feite: ”Jullie hebben het al die tijd niet goed gedaan”.’
