”Als ik eerlijk mag zijn, denk ik niet dat ik ouder word dan dertig,” zegt een jongen met rossige kuif zonder een spoor van zelfmedelijden. ”Mijn leven is daarom niet minder. Als je een ziekte hebt, geniet je juist méér van het leven.” Daarna vertelt hij hoe zijn eerste verkering uitraakte. ”Mijn beste vriend was net ietsje leuker.” Het is een fragment uit een proefopname voor het BNN-programma Je zal het maar hebben. Een definitieve televisieopname is er nooit gekomen. ”Vlak voor de definitieve opnamedatum is Devy overleden. We hadden net zijn achttiende verjaardag gevierd.” Devy was een smulpaap, zegt Monique Roosink, zijn moeder. Als hij wakker werd, was zijn eerste vraag: ”Mam, wat eten we vanavond?” vertelt ze lachend.

Devy leed aan een zeldzame, aangeboren ziekte: Fanconi anemie. Een ernstige vorm van bloedarmoede, waarbij de bloedcellen niet goed worden aangemaakt. Voordat Devy naar groep 4 van de basisschool ging, had hij al een hartoperatie en twee beenmergtransplantaties ondergaan. Zijn gezondheid bleef kwetsbaar. Hij lag ontelbare keren in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). In 2008 overleed hij er aan blaasbloedingen. Monique logeerde toen al drie maanden in het ziekenhuis om haar zoon bij te staan. Steeds trok ze aan de bel omdat er van alles mis ging, zonder resultaat.

Monique zit aan tafel in de woonkeuken, waar Devy tegen etenstijd zo graag aanschoof. Monique: ”Eten met het hele gezin was voor hem het hoogtepunt van de dag.” Ze klopt op het tafelblad, dat vol ligt met papieren. ”Mijn kantoor is precies zo groot als deze tafel.” Van hieruit regelt ze alles voor de werkgroep Medische Missers die ze begin 2013 oprichtte. ”Openheid over wat is misgegaan, erkenning en een luisterend oor zijn belangrijker dan schuldigen aanwijzen.”

”Openheid over wat is misgegaan, erkenning en een luisterend oor zijn belangrijker dan schuldigen aanwijzen.”

Waar is het volgens jou misgegaan?

”Het begon toen Devy overging van de kinderafdeling naar de volwassenen. Hij had een waslijst van afwijkingen, die steeds complicaties gaven. Daardoor lag hij vaak in het ziekenhuis. Als je een zeldzame ziekte hebt én allerlei aandoeningen, is het belangrijk dat er een coördinerende arts is, die je kind kent en overzicht houdt. Op de kinderafdeling werkte een kinderarts die hem goed in gaten hield. De overstap naar de volwassenenafdeling was goed voorbereid, maar de coördinerend arts werd langdurig ziek. Niemand nam zijn taak over. Dat is Devy fataal geworden.”

Kun je daar meer over vertellen?

”Devy’s voedingskatheter lekte, hij moest naar het ziekenhuis. Na twee weken werd hij ontslagen, maar in het weekend ging het alweer mis: het gat in zijn buik begon weer te lekken. Er kwam zelfs bloed uit, zijn huid lag helemaal open. De dienstdoende arts van de spoedeisende hulp zei: ‘U moet zich maar thuis zien te redden.’ Ik was verbouwereerd. De huisarts vond dat Devy direct opgenomen moest worden, maar het ziekenhuis hield voet bij stuk. Daarna kreeg Devy steeds meer pijn. Pas vrijdags werd hij naar het ziekenhuis gebracht. Op hematologie was geen plek. Devy kwam op de transferafdeling. Die is bedoeld is voor een verblijf van enkele dagen. Pas na een maand kon hij eindelijk terecht op hematologie.”

Knapte hij toen op?

”Op zondagavond 3 februari zag ik een rood randje in Devy’s katheterzak. Ik waarschuwde de verpleegkundige: zou er bloed in zijn urine zitten? Bij het urineonderzoek vond ze rode bloedcellen. Ik rekende erop dat de artsen ‘s maandags actie zouden ondernemen, maar er gebeurde niets. Op woensdag zag de katheterzak donkerrood. De zaalarts schrok, zijn supervisor vond ingrijpen echter niet nodig. Ik was steeds bij Devy. Hij had zoveel pijn dat ik er niet van kon slapen. Midden in de nacht heb ik de verpleegkundige gewaarschuwd: ‘Roep een arts! Mijn kind is aan het doodbloeden’.”

En?

”Weer niemand, ik ontplofte bijna. De volgende ochtend zag ik de zaalarts op de gang. Eindelijk! Maar hij was de afdeling alweer af voor ik er erg in had. Devy schreeuwde het inmiddels uit van de pijn. Later die dag kwam Devy’s poli-arts langs. Hij trok wit weg: ”Dit hebben ze me niet verteld.” Hij haalde er een uroloog bij, om Devy’s blaas te spoelen. Bloedstolsels van twintig centimeter kwamen naar buiten. Hoe pijnlijk moet dat voor Devy geweest zijn? Bijna drie dagen hebben ze gespoeld. Het was te laat. ’s Zondagsochtends is Devy overleden.”

Boden Devy’s behandelaars excuses aan?

”Ik hoorde niets van het ziekenhuis. Na een tijd heb ik zelf een gesprek met het afdelingshoofd hematologie aangevraagd. ‘Ik dacht dat een gesprek voor u te belastend zou zijn’, zei ze. Ze vertelde dat de dokters op hun donder hadden gehad. ‘Waarom?’ vroeg ik. ‘Dat is een interne aangelegenheid’, antwoordde ze. Intern? Het ging over de dood van míjn kind. Toen heb ik de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gebeld.”

Om het ziekenhuis op het matje te roepen?

”Nee, ik vroeg de inspectie hoe ik goed in gesprek kon komen met de artsen in Groningen. Ik had geen zin in jarenlange procedures en wilde niet verzanden in boosheid. Na het overlijden van Devy heb ik besloten om mijn woede te blokkeren. Zodra ik boosheid voelde opkomen, sprak ik mezelf toe: niet doen! Woede geeft alleen maar negatieve energie.”

Kreeg je toen wel een open gesprek?

”Een paar weken later belde de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis: of ik een gesprek wilde met hem en het afdelingshoofd. Prima. Inmiddels had ik een obductierapport van het ziekenhuis ontvangen. Na uitvoerig onderzoek was geconstateerd dat Devy was overleden aan forse blaasbloedingen. Tijdens het gesprek bracht ik het obductierapport ter sprake. ‘Daar klopt niets van’ zei het afdelingshoofd tot mijn verbijstering. ‘Ú wilde niet dat Devy naar de intensive care ging.’ Haar pieper ging af en weg was ze.”

Monique diende een officiële klacht in tegen de hele ziekenhuisorganisatie. Tijdens de hoorzitting van de klachtencommissie, ruim een half jaar later, bleek dat het obductieverslag plotseling was herzien. ”Overlijdensoorzaak onbekend,” stond in het gewijzigde verslag. Later ontdekte Monique dat het hoofd pathologie, die ervoor had gezorgd dat de doodsoorzaak uit het verslag werd geschrapt, getrouwd was met het hoofd hematologie. Monique: ”Dat er een spelletje werd gespeeld. Dat mocht ik natuurlijk niet hardop zeggen.”

De klachtencommissie verklaarde drie van haar vier deelklachten gegrond. Over de doodsoorzaak deed ze geen uitspraak. Daarop besloot de IGZ ‘de zaak Devy Baas’ te onderzoeken. Maar de inspecteur die met het onderzoek was belast, werd na kritische vragen van de zaak afgehaald. Meer dan een jaar later werd Monique uitgenodigd bij de inspectie. ”Deze zaak is verjaard, we sluiten het dossier,” kreeg ze te horen. Het onderzoek had zoveel vertraging opgelopen, dat de maximale termijn van drie jaar verstreken was.

Wat heb je gedaan toen je weer buiten stond?

”Ik was ontgoocheld en ben een poos van slag geweest. Totdat ik op een avond in juli 2011 naar Nieuwsuur keek. Het ging over baby Jelmer, die zware hersenbeschadigingen had opgelopen na een darmoperatie. Er was een grove fout gemaakt, in het UMCG, omstreeks de tijd dat Devy daar was overleden. De inspecteur die de zaak had onderzocht, kwam aan het woord. Daar zat Reinoud Bon, de IGZ-inspecteur die van Devy’s zaak was afgehaald! Toen pas werd me duidelijk wat er aan de hand was.”

Monique schakelde de Nationale Ombudsman in, deed aangifte bij de politie en stapte naar het radioprogramma Argos. De ombudsman schreef een snoeihard rapport, Argos spitte de zaak verder uit. Maar de strafzaak liep op niets uit: de officier van justitie kreeg het juridische bewijs niet rond. Omdat Monique geen toestemming had gegeven om Devy’s schedel te lichten, was er geen hersenobductie gedaan. Daardoor bestond -theoretisch- een kans van hooguit één procent op een andere doodsoorzaak. De officier adviseerde Monique om een andere, uitgebreidere strafrechtprocedure te beginnen. Maar ze besloot ermee te kappen.

Waarom haakte je na vijf jaar knokken vlak voor de eindspurt af?

”Ik had geen zin meer in energievretende gevechten. Ik wilde op een andere manier verder gaan: iets positiefs halen uit mijn negatieve ervaringen. Dat is mijn drijfveer om de Werkgroep Medische Missers op te richten. Ik wil voorkomen dat andere slachtoffers en nabestaanden in hetzelfde oerwoud terechtkomen. In de loop der jaren heb ik kundige mensen om me heen verzameld, die hun kennis en ervaring voor de Stichting inzetten: medisch specialisten, juristen, advocaten. Ook voormalig inspecteur Reinoud Bon heeft zich aangesloten.”

“Het onderzoek had zoveel vertraging opgelopen, dat de maximale termijn van drie jaar verstreken was.”

Wat kan jouw stichting doen voor slachtoffers van medische missers?

”We helpen een goede oplossing te vinden, zodat ze zo goed mogelijk verder kunnen met hun leven. Geen blaming and shaming, we willen juist een brug slaan tussen patiënten en zorgverleners. In eerste instantie heb je vooral behoefte aan iemand die meedenkt en dingen overneemt. Zodat je zelf niet overal achteraan hoeft. Al die telefoontjes vreten tijd. Soms krijg je geen reactie. Of je wordt na drie gesprekken afgescheept met een nietszeggend antwoord. De stress en woede die dat oproept, kunnen vertroebelen waar het om begonnen was.”

Jullie leiden casemanagers op. Wat kunnen zij betekenen?

”De casemanager loopt van begin tot eind mee. Hij staat aan jouw kant, maar heeft ook overzicht: waar sta je nu, wat is er nodig, hoe verder? Hij fungeert ook als vangnet, zodat je niet wordt meegesleept door emoties. Toen ik na Devy’s overlijden ‘het oerwoud’ in ging, had ik niet verwacht dat ik plotseling emotioneel kon worden. Bijvoorbeeld toen ik op de afdeling kwam waar Devy was overleden. Of als een arts een botte opmerking maakte. Dan is het fijn als je wordt opgevangen door iemand met meer afstand. Iemand die ook daarna met je komt praten: hoe was het voor je? Vaak komen boosheid en verdriet op onverwachte momenten weer boven. Dan moet je het aan iemand kwijt kunnen.”

Wat is het verschil tussen jullie casemanager en klachtenfunctionarissen van ziekenhuizen?

”Klachtenfunctionarissen adviseren of het zinvol is om een klacht in te dienen. Ze assisteren bij het opstellen van een klachtbrief, gaan mee naar de klachtencommissie. Is je klacht gegrond verklaard, dan kun je naar een letselschadejurist. Waar veel mensen niet op voorbereid zijn, is dat een zaak vaak al juridiseert, zodra je bij een klachtenfunctionaris hebt aangeklopt. Wil je vechten of heb je liever een open gesprek? Die vragen stelt de casemanager: Weet je wat de gevolgen zijn als je deze stap zet? Wil je dat?”

Moet je zeker weten dat er medische fouten zijn gemaakt om bij jullie aan te kloppen?

”Wij spreken over mogelijke medische fouten. Vooraan in het traject weet je niet of er daadwerkelijk sprake is van verwijtbare missers. Die zekerheid heb je pas na zorgvuldig onderzoek.”

Heb je het gevoel dat het lukt om werkelijk iets goeds te halen uit alle narigheid die jij voor de kiezen hebt gekregen?

”Ja, door de stichting heb ik het gevoel dat Devy’s dood, naast pijn en verdriet, ook iets zinvols oplevert. Iets waarmee ik anderen kan helpen. Dat geeft voldoening en helpt me om door te gaan. Devy was daar ook mee bezig. Op zijn veertiende meldde hij zich als donor. Hij wilde zijn lichaam beschikbaar stellen aan de wetenschap, om meer onderzoek te doen naar Fanconi anemie. Aan de redacteur van BNN vertelde hij dat hij hoopte dat dokters eindelijk eens wat gingen leren. Zodat andere kinderen niet hetzelfde mee hoefden te maken.”

Vanaf januari 2016 kunnen slachtoffers bij de Stichting WMM terecht. www.stichtingwmm.nl