Al in haar studietijd raakte kinderpsychiater Bertine Lahuis gefascineerd door kinderen met autisme. ‘Vroege opsporing kan ouders en kind een lijdensweg besparen.’ Derde aflevering van een drieluik over kinderpsychiatrie.
In de werkkamer van kinderpsychiater Bertine Lahuis hangt een tekening van een dertienjarige jongen met autisme, die ze voor het eerst zag toen hij nog een peuter was. ‘Die jongen kan zo geweldig tekenen. Daar word ik echt door geraakt.’ Al vanaf haar studietijd is ze gefascineerd door kinderen met autisme. ‘Bijzondere kinderen die veel moeilijkheden tegenkomen, maar leuk en uitdagend zijn om mee te werken’, zegt ze. ‘Soms hebben ze kwaliteiten hebben die echt anders zijn: ze kunnen dingen heel mooi verwoorden. Of ze hebben een bijzonder kunstzinnig talent.’ De kinderen die ze behandelde, voor ze vorig jaar directeur werd van ziekenhuis voor kinder- en jeugdpsychiatrie Karakter, volgde ze vaak jarenlang. ‘Dat is het mooie van mijn vak’, zegt ze. ‘Als kinderpsychiater sta je aan het begin. Door kinderen te volgen, kom je er achter hoe psychiatrische ziektes zich ontwikkelen.’ Het mooiste zou natuurlijk zijn, als kinderpsychiaters die ziektes ook konden voorkomen. ‘Ik geloof echt niet dat we straks allerlei stoornissen kunnen genezen. We kunnen wel zorgen dat ze draaglijk worden.’ Daarom is het winst, vindt Lahuis, dat steeds duidelijker wordt dat de meeste psychiatrische aandoeningen al in de vroege kindertijd beginnen. Dat inzicht wint pas de laatste tien jaar terrein, sinds de opkomst van de infantpsychiatrie: de psychiatrie voor kinderen van 0-4 jaar, waarin Karakter is gespecialiseerd.
Begrijpt u wat in autistische kinderen omgaat?
‘Autistische kinderen kunnen vaak meer over hun binnenwereld vertellen dan volwassenen geneigd zijn te denken. Ze doen prachtige uitspraken als: “Soms heb ik het idee dat ik van een andere planeet kom.” Dan snap ik wel dat hij zich een vreemde voelt tussen andere kinderen. Al zijn autistische kinderen vaak op zichzelf, ze kunnen zich wel degelijk eenzaam voelen.’
Waarom is het aantal kinderen met autisme en ADHD zo toegenomen?
‘Ik geloof niet dat ADHD en autisme vaker voorkomen dan vroeger. De kinderpsychiatrie is een jong vak, we weten gewoon meer. Vroeger dachten we bijvoorbeeld dat een op de vierduizend kinderen autisme of een verwante aandoening had. Nu we meer onderzoek hebben gedaan, weten we dat het om een op de 150 kinderen gaat. Dat komt ook omdat de definitie van autisme is veranderd. Tegenwoordig rekenen we ook mildere vormen tot het autismespectrum. Een kind met autisme kan een kind met een verstandelijke beperking zijn dat niet goed praat en geen oogcontact maakt, tot een intelligent kind dat gewoon praat en je aankijkt, maar geen beeldspraak begrijpt en sociaal onhandig is. De eisen die we aan kinderen stellen zijn natuurlijk ook veranderd: al op de basisschool moeten ze zelfstandig werken en samenwerken. Heel drukke kinderen of kinderen met minder sociale vaardigheden vallen veel eerder op.’
Moeten al die kinderen naar de psychiater?
‘Lang niet altijd. En een kind moet niet het stempel ADHD krijgen omdat de leerkracht geen drukke klas aan kan. Maar kinderen die veel last hebben van hun drukke, ongeconcentreerde gedrag en altijd als klier worden gezien, help je als je zegt dat het door hun ADHD komt. Er wordt soms gezegd: vroeger redden die kinderen het toch ook, zonder behandeling? Dat is maar ten dele waar. Er is veel verborgen leed van mensen die hun leven lang gedonder hadden omdat ze apart waren, terwijl niemand wist wat er aan de hand was. ‘
Kinderen worden al op het consultatiebureau gescreend op signalen van autisme. Krijgen ze niet te snel een etiket opgeplakt?
‘Als we autisme vroeg ontdekken kunnen we ouders leren om beter contact te maken en geen eisen te stellen die hun kind niet aan kan. Ouders hebben zelf vaak allang door dat er iets aan de hand is. Vaak zijn ze opgelucht als ze horen dat hun gevoel klopt. Ik denk dat het ouders en kind een lange lijdensweg bespaart, doordat ze de juiste hulp op tijd krijgen. De meeste autistische kinderen slapen bijvoorbeeld slecht. Het is een verademing als je kan zorgen dat dat wel goed gaat. Ook bij het zoeken naar een geschikte school kan een vroege diagnose helpen. Als het pas na jaren tobben op de basisschool wordt ontdekt, is het vaak een heel gedoe om op de juiste school te komen. ‘
Kunt u tegen de ouders van een anderhalfjarige al met zekerheid zeggen dat hun kind autisme heeft?
‘De diagnose autisme kunnen we formeel pas op 3 jarige leeftijd met zekerheid stellen en bij sommige kinderen wordt pas op de basisschool duidelijk wat er aan de hand is. Waar het om gaat is dat bezorgde ouders niet te horen krijgen “we kijken het nog een tijdje aan”. Al bij eenjarigen kun je signalen herkennen, die kunnen wijzen op autisme. Als ze niet brabbelen of niet lachen naar hun ouders bijvoorbeeld. Ook oogcontact is belangrijk. Ouders zeggen vaak: “het oogcontact is goed”, want ze weten dat dat een rol speelt. Maar dat is heel subtiel. Autistische kinderen kijken wel, maar alleen op momenten dat zij willen kijken en in heel vertrouwde situaties. Dat in veel andere situaties het oogcontact onvoldoende is, zien ouders niet altijd.’
Zijn vroeg opgespoorde kinderen als volwassene beter af?
‘Autisme kan je niet genezen, maar je kunt wel leren leven met de beperkingen. Vaak betekent zo’n diagnose ook dat je rouwt met elkaar, dat het is zoals het is. Er zijn wel voorzichtige aanwijzingen dat vroeg ingrijpen de ontwikkeling van een autistisch kind kan versnellen. Of zo’n kind als volwassene ook “hoger” uitkomt weten we nog niet. Is dat het doel? Ik vind het belangrijker dat een kind goed in zijn vel zit en als volwassene het gevoel heeft nuttig en nodig te zijn.
Bij een klassiek autistisch kind met een slechte taalontwikkeling en lage intelligentie weet je met vrij grote zekerheid dat er ook later problemen zijn. Maar bij kinderen met mildere symptomen is dat moeilijker te voorspellen. Ik herinner me kinderen over wie ik als kleuter vrij optimistisch was: tien jaar later bleken ze toch allerlei problemen te hebben. Andersom komt ook vaak voor: kinderen die als kleuter ernstige gedragsproblemen hadden en zich toch goed ontwikkelen. Als goede kijker zie ik altijd wel dingetjes, maar veel autisten hebben het vermogen om sociale codes aan te leren, waardoor ze heel behoorlijk functioneren.’
Denkt u dan: dat heb ik goed gedaan?
‘Eerder: wat hebben die ouders dat geweldig gedaan. Je krijgt geen autisme van je ouders, maar als je autistisch bent, maakt het wel uit in wat voor gezin je opgroeit. Ik heb grote bewondering voor ouders die hun kind met eindeloos veel geduld steunen en te sturen. Sinds ik zelf kinderen heb, is die bewondering nog groter geworden. Als psychiater kan ik aangeven wat ouders wel en niet moeten doen, maar ik zie die kinderen niet zeven keer 24 uur per dag. Ik kan me goed voorstellen dat ze soms met de handen in het haar zitten.’
U heeft ontdekt dat er een overlap is tussen autisme en schizofrenie. Hoe zit dat?
‘Er is een groep mensen die duidelijk autistisch is en een groep die duidelijk schizofreen is. Maar er lijkt ook een middengroep te zijn, die kenmerken van beide ziektes heeft. Dat duidt erop dat autisme en schizofrenie nauwer aan elkaar verwant zijn dan we dachten. Aanwijzingen daarvoor zie je al bij hele jonge kinderen. Sommige kinderen met autisme hebben naast sociale problemen ook grote stemmingswisselingen, heftige angsten en woedebuien. Ook halen ze fantasie en werkelijkheid door elkaar. Die groep blijkt een aantal biologische afwijkingen in de hersenen te hebben, die lijken op afwijkingen die je bij schizofrenie vindt. Een deel hiervan lijkt later psychotisch gedrag te ontwikkelen en soms schizofrenie. Het lijkt er dus op dat schizofrenie nauwer verwant is aan autisme dan we altijd dachten. Dat duidt er op dat psychiatrische ziektes zich op verschillende leeftijden anders uiten: sommige symptomen worden sterker, andere zwakker. ‘
Een angstig idee voor ouders
‘Het opvallende is dat de ouders van kinderen die extra kwetsbaar lijken voor schizofrenie vaak zelf al met zorgen rondlopen. Omdat ze dingen zien die ze niet kunnen plaatsen. Of omdat ze weten welke ziektes in hun familie voorkomen. Het is belangrijk dat we die kinderen goed in de gaten houden. Soms krijgen deze kinderen gedragstherapie. Soms kunnen anti-psychotica een oplossing zijn.’
Anti-psychotica bij angstige of agressieve autistische kinderen, ritalin bij ADHD: ze worden steeds vaker voorgeschreven. Zonder dat ze ooit op kinderen getest zijn.
‘Er moet veel meer onderzoek komen naar het effect van medicijnen op kinderen. Maar het is heel moeilijk om daar geld voor te krijgen. Dat betekent dat we medicijnen moeten voorschrijven die officieel niet voor kinderen zijn geregistreerd. Daar moet je voorzichtig mee omgaan: ouders goed voorlichten over mogelijke bijwerkingen, ingrijpen bij vervelende bijwerkingen en blijven kijken of het nog nodig is dat een kind medicijnen krijgt. Vooral dat laatste gebeurt te weinig. Ik zie soms jongeren die al jaren anti-psychotica slikken, zonder dat ze ooit een gesprek hebben gehad over mogelijke afbouw.’
Ligt u er nooit wakker van dat u kinderen antipsychotica als risperdal voorschrijft? Jongens krijgen daar borsten van en het kan ook suikerziekte veroorzaken.
‘Als ik alles heb geprobeerd en ik zie dat een kind volledig dreigt vast te lopen, slaap ik slechter als ik dat kind geen medicatie geef. Het is kiezen tussen twee kwaden. Wil je dat een kind van school af moet of uit huis wordt geplaatst omdat het niet te handhaven is? Hoeveel verloren tijd kan een kind zich veroorloven? Je begint met voorlichting, ouderbegeleiding en therapie, maar als dat niet helpt, vind ik het gerechtvaardigd om zo’n medicijn te geven. Zodat een gezin weer op de rit komt, school weer hanteerbaar wordt en zo’n kind niet alsmaar negatieve reacties krijgt. Dat is een onbetaalbaar goed.’
J/M, juni 2010
