Sommige tbs’ers zitten jaren in een isoleercel. Ze hebben het stempel onbehandelbaar, maar hebben de pech dat hun autisme niet is onderkend. Door rekening te houden met hun beperkingen, kunnen riskante situaties en langdurige separatie worden voorkomen.

Henk, een teruggetrokken twintiger die gefascineerd was door satanisme, fantaseerde al vanaf zijn veertiende over inbraken en moorden. Geleidelijk ging het fantaseren over in een plan. Henk besloot zijn buurvrouw en haar dochter te vermoorden. Op een dag vertrok hij met een stuk ijzerdraad naar het huis van de buren. Eerst doodde hij de buurvrouw. Daarna zette hij de televisie aan en speelde een paar computerspelletjes. Toen de dochter thuis kwam, bracht hij haar ook om het leven. Het minutieus plannen van de moorden was erg spannend geweest, vertelde hij later aan de rechtbank. Het moorden zelf viel tegen. ‘Ik had verwacht dat het een kick zou zijn, maar ik had net zo goed kunnen inbreken.’

Henk had een ernstige persoonlijkheidsstoornis, oordeelden forensisch psychologen van het Pieter Baan Centrum. Hij kreeg tbs en kwam terecht in Forensisch Psychiatrisch Centrum Dr. S. Van Mesdag. Daar zagen de behandelaars dat hij slecht oogcontact maakte, zich vaak terugtrok in zijn fantasiewereld en weinig initiatief nam om met anderen iets te ondernemen. Henk werd opnieuw onderzocht. Het bleek dat hij voldeed aan de criteria van het syndroom van Asperger, een vorm van autisme.

‘Op gemengde afdelingen sneeuwen autisten onder’

Henks geval staat niet op zichzelf, zegt psycholoog dr. Arnold Bartels van het Dr. Leo Kannerhuis, kenniscentrum voor autisme. Hij schat dat zo’n tien tot vijftien procent van de patienten in tbs-klinieken autistisch is. Exacte cijfers ontbreken. Maar sinds een jaar of vijf neemt het aantal veroordelingen, waarbij een autistische stoornis wordt vastgesteld, toe. Toch wordt autisme nog vaak over het hoofd gezien, zegt Bartels. ‘De forensische psychologie denkt vooral vanuit persoonlijkheidsproblematiek. Daardoor wordt een onderliggende autistische stoornis nogal eens gemist. Autisme bij volwassenen staat bovendien nog in de kinderschoenen.’

Tot vorig jaar was Bartels hoofdbehandelaar en programmaleider in de Mesdag. In 2001 zette hij een speciale afdeling op voor tbs’ers met autisme. Drie andere tbs-klinieken- de Oostvaarderskliniek , Veldzicht en recent ook Oldenkotte- volgden. Ze hadden gemerkt dat tbs’ers met autisme vaak moeilijk aardden tussen psychopaten, borderliners en narcisten. Bartels: ‘Op gemengde afdelingen sneeuwen autisten onder. Ze worden weg geschreeuwd en trekken zich terug op hun kamer. Op een aparte afdeling worden ze rustiger. Ook accepteren ze hun beperkingen eerder.’ ‘Ik zie nu, dat ik net als de anderen ben’, zeiden zijn patienten vaak.

‘Veel autisten hebben geleerd hun beperkingen te camoufleren’

Na verloop van tijd begon het op te vallen, dat tbs’ers, die met een andere diagnose binnen waren gekomen, soms ook autistische trekken vertoonden. ‘Horkie-porkies’ noemt Jannie Timmer van de Mesdag hen. Ze is vaardigheidstrainer en opleider van de autismeafdeling. ‘Mensen bij wie je na een tijdje dacht: er klopt iets niet. Ze waren bijvoorbeeld terughoudender dan de rest, hadden een houterige motoriek, of lieten zomaar de deur voor je neus dichtvallen.’ Zouden zij autistisch kunnen zijn, vroegen behandelaars zich af. Bartels: ‘Sommigen kwamen zelf naar ons toe: “Mag ik ook op die afdeling?”‘

Aan de hand van een zelf ontwikkelde, experimentele vragenlijst werden ze opnieuw onderzocht. Bartels: ‘Bij driekwart van de patienten die voldeden aan de criteria voor autisme, was die diagnose niet eerder gesteld.’
Timmer: ‘Veel autisten hebben geleerd hun beperkingen te camoufleren.’ Ze vertelt over een man die iedere maandag belangstellend vroeg hoe haar weekend was geweest. ‘Pas na een tijdje kwam ik erachter dat mijn antwoord hem echt helemaal niets interesseerde.’

Verkokerde blik kan meerderwaardigheidsgevoel veroorzaken

Het verschil tussen het gedrag van autisten en mensen met een persoonlijkheidsstoornis kan subtiel zijn, legt Bartels uit. ‘Iemand met gebrek aan empathie, die zich ver verheven voelt boven anderen, komt snel over als narcistisch. Maar zijn meerderwaardigheidsgevoel kan ook veroorzaakt worden door de verkokerde blik die bij autisme hoort.’ Zo had hij een patiënt die dacht dat hij het werk van zijn directeur makkelijk kon overnemen. ‘Hij zag de directeur telefoontjes plegen, maar wat die man verder deed, ontging hem. Toen ik dat uitlegde zei hij: “Je hebt gelijk.”‘  Een narcist zal dat volgens Bartels nooit zeggen. ‘Die houdt vast aan zijn ingeprente superioriteitsgevoel.’

Een complicerende factor is, dat juist bij autisten die ernstige misdrijven hebben begaan, vaak ook sprake is van een persoonlijkheidsstoornis. Bartels: ‘Vaak is die indirect door het autisme ontstaan. Dat is een heel recent inzicht.’ Jarenlang zagen de psychologen van het Pieter Baan Centrum autistisch gedrag als gestoord innerlijk functioneren. Ook hielden ze strak vast aan de regel dat autisme niet samen kon gaan met sommige persoonlijkheidsstoornissen , ADHD of een psychose. Bartels: ‘Gelukkig hebben ze dat standpunt inmiddels verlaten. Ze hebben veel meer oog gekregen voor autisme.’

Autisten zijn niet crimineler dan anderen. Wel begaan ze vaker bizarre delicten

Wat is het verband tussen autisme en crimineel gedrag? ‘Autisten zijn niet crimineler dan andere mensen’, zegt Bartels. ‘Ze zijn eerder ondervertegenwoordigd in de misdaadstatistieken.’ Wel zie je bepaalde delicten vaker bij autisten. Bizarre, tot in de puntjes voorbereide moordaanslagen bijvoorbeeld, waarbij de dader is gepakt omdat hij niet over een vluchtroute had nagedacht. Bartels: ‘Dat is kenmerkend voor de verbrokkelde gedachtegang van autisten. Ze zijn rustig anderhalf jaar bezig met het uitdenken van een moord, maar kunnen zich niet voorstellen wat daarna gebeurt.’

Achterliggende oorzaak van de ontsporing is vaak dat ouders of andere steunpilaren zijn weggevallen. ‘Dwaze fantasieën en obsessies, waarmee veel autisten behept zijn, worden dan niet meer gecorrigeerd.’

Ook misdrijven begaan tijdens plotselinge, heftige woede-uitbarstingen komen vaker voor bij autisten. Meestal zijn er dan al langer irritaties, waardoor ze stress opbouwen. Bartels: ‘Sommige autisten zijn overgevoelig voor fel licht of onverwachte geluiden. Als ze onder stress staan, kunnen die de trigger zijn om iemand aan te vallen. De deur valt met een klap dicht en er knapt iets.’

‘Een autist kan van een kleinigheid in de stress schieten’

Een speciale behandeling kan veel persoonlijk leed, riskante situaties en langdurige separaties voorkomen. Bartels: ‘Weinig hulpverleners realiseren zich hoe ingrijpend het is om de werkelijkheid heel verbrokkeld waar te nemen. Sommige autisten herkennen hun eigen kamer pas als ze alles langslopen: dit is mijn kast, dit is mijn geluidsinstallatie, dan moet dit dus mijn kamer zijn. Ze missen ook een antenne om dingen aan te voelen en zien geen verband tussen oorzaak en gevolg. Dat maakt hen permanent angstig en onmachtig.’

Wie daar geen oog voor heeft, kan in een spiraal van onbegrip en verzet belanden, zegt hij. Hij vertelt over tbs’ers die elders jarenlang in de isoleercel hadden gezeten of apart werden gehouden. ‘Bij ons konden ze vrij snel weer rondlopen.’
Op de afdeling zijn Tl-buizen vervangen door sfeerverlichting. Op de deuren zijn geluiddempende strips aangebracht. Het personeel heeft geleerd om met een ‘autistische bril’ te kijken. Timmer: ‘We vermijden beeldspraak, want dat begrijpen autisten meestal niet. En we zorgen voor zoveel mogelijk structuur en voorspelbaarheid. Op het pietluttige af.’

Als het druk is en de medicijnen vijf minuten later dan anders worden uitgedeeld, krijgen de patiënten van tevoren een seintje. Is de sociotherapeut op wie één van de patiënten bijzonder gesteld is, wel in de kliniek aanwezig, maar niet op de afdeling, dan komt dat op het mededelingenbord te staan. Timmer: ‘Dan raakt hij niet van slag als hij haar onverwachts tegenkomt.’
Voor het personeel was het wennen, zegt Bartels. ‘Tegen een psychopaat die bij het minste of geringste zijn kont tegen de krib gooit, kun je zeggen: stel je niet aan. Maar een autist kan van een kleinigheid in de stress schieten.’

Vraag een autist niet wat hij voelt, maar oefen liever wat erg en minder erg is

Ook de behandeling is aangepast. Bartels: ‘Reguliere behandelingen gaan ervan uit dat patienten zichzelf redelijk kennen en dat ook kunnen verwoorden. Aan een autist moet je niet vragen wat hij voelde, toen hij een misdrijf pleegde. Ze voelen niet zoveel.’ Bij hen draait het vooral om inzicht in gedrag en beperkingen. En veel oefenen. ‘Met training kun je een heel eind komen,’ zegt Bartels. ‘Daar ben ik in de loop der jaren veel optimistischer over geworden.’ Ondanks hun onvermogen om de omgeving te begrijpen, staan autisten meestal open voor behandeling. Bartels:’ Omdat ze al zo vaak hebben meegemaakt, dat ze in de problemen kwamen, zonder dat ze er erg in hadden.’

Vaak hebben ze moeite met het aanbrengen van gradaties. ‘Voor sommigen is een poging tot doodslag even erg als zwartrijden in de bus’, zegt Bartels. ‘Door te oefenen kunnen ze leren wat erg en minder erg is. De criteria daarvoor moeten ze uit hun hoofd leren, want ze kunnen zich moeilijk dingen voorstellen.’

‘Ze hebben een bloedhekel aan neurotypicals die denken te weten hoe ze in elkaar zitten’

Psycho-educatie is een vast onderdeel van de behandeling. Wat betekent het om autistisch te zijn? Hoe kun je daar rekening mee houden? Timmer: ‘Autisme is een handicap met vele gezichten. De obsessies en gevoeligheden verschillen per persoon. Dat moet je bij iedereen nauwkeurig in kaart brengen.’ Bij iemand die overgevoelig is voor geluid, zoekt ze precies uit om welke geluiden het gaat: hoge tonen, lage tonen, achtergrondgeluid? Timmer: ‘Een autist die dagelijks hardcore muziek draait kan helemaal gek worden van trippelende hakjes in de gang.’

Als duidelijk is waar beperkingen en stressbronnen liggen, begint de training. In omgangsvormen, maar ook in het begrijpen van sociale informatie en het herkennen van angst en boosheid. Timmer: ‘Een valkuil bij intelligente autisten is dat ze vaak een vlotte babbel hebben. Daardoor zie je soms niet dat ze basiskennis over gevoelens missen. Als je doorvraagt, merk je ook dat ze een andere lading aan woorden geven dan wij gewend zijn.’
Sommigen zeggen: ‘Ik voel niets, ik heb geen emoties’. Dan vraagt ze: ‘Wat gebeurde er toen je IPod werd afgepakt?’ Antwoordt iemand dat zijn wangen rood werden en hij een klomp in zijn maag voelde, dan zegt ze voorzichtig: ‘Dat noem ik boos.’

Ze vraagt net zo lang door tot ze samen op één lijn zitten. Timmer: ‘Ik moet vooral niets invullen. Ook al hebben ze het inlevingsvermogen van een doperwt, ze hebben direct in de gaten als er een een”neurotypical” tegenover ze zit. Ze hebben een bloedhekel aan therapeuten die denken te weten hoe ze in elkaar zitten.’

Voor iedere patiënt word een signaleringsplan gemaakt en soms ook een ‘woedethermometer’. Daarin staat hoe hij stress opbouwt en hoe escalatie voorkomen kan worden. Bartels: ‘Patiënt en begeleiders leren dat uit hun hoofd. ‘Als de therapeut “niveau 2” zegt, weet de patiënt wat hij hem te doen staat: bijvoorbeeld naar zijn kamer gaan en een rustig muziekje opzetten.’

‘Als je kan zorgen dat ze zichzelf niet voortdurend naar beneden halen, heb je al veel gewonnen’

Door risicovolle situaties zo vaak mogelijk te oefenen, kunnen patiënten leren controle te krijgen. ‘De kunst is om steeds ook goede eigenschappen naar voren te halen’, zegt Timmer. Bijna allemaal hebben ze een leven vol falen achter de rug. Als je kan zorgen dat ze zichzelf niet voortdurend naar beneden halen, heb je al veel gewonnen’, zegt Timmer.
Bartels: ‘Het is heel intensief, maar ook dankbaar werk.’

De helft van de patiënten gaat na verloop van tijd met ontslag, vaak naar een beschermde woonplek. Sommigen verhuizen naar de long care afdeling. Een enkeling kan, met begeleiding, weer zelfstandig wonen. Bartels: ‘Vorig jaar is een van mijn patiënten getrouwd. Dat was een hoogtepunt.’

Volgens Fred Stekelenburg, directeur van de Vereniging voor Autisme, kunnen instellingen voor geestelijke gezondheidszorg veel leren van de aanpak van de Mesdag. ‘In de volwassenenpsychiatrie is nog weinig kennis over de bijzondere behandeling die autisten nodig hebben. Bij veel autisten die met een depressie of een psychose in de psychiatrie belanden, wordt het autisme niet of veel te laat onderkend.’
Grote kans dat ze door onbegrip en een verkeerde behandeling agressief worden en het stempel ‘onbehandelbaar’ krijgen, zegt hij. ‘Met als gevolg dat ze in een isoleercel terecht komen of platgespoten worden. Verschrikkelijk om te zien. Ik ben ervan overtuigd dat veel leed voorkomen kan worden, als psychiaters en begeleiders meer oog krijgen voor autisme. ‘

---

HOE HERKEN JE MENSEN MET AUTISME?

Autisme komt voor in verschillende gradaties en uit zich bij iedereen anders. Daarom wordt vaak gesproken van een autisme-spectrumstoornis.

Veel voorkomende kenmerken zijn:

• veel alleen zijn of zich terugtrekken
• geen of weinig spontaan contact, behalve om eigen behoeften over te brengen of op een op een naïeve, bijzondere manier
• geen wederkerigheid in contact
• moeite om een gesprek te beginnen en te onderhouden
• symbolisch taalgebruik en humor letterlijk nemen
• moeite met interpreteren van lichaamshoudingen en gezichtsuitdrukkingen
• moeite hebben om te reageren op een manier die bij de situatie en de persoon past
• beperkte interesses
• geobsedeerd bezig zijn met bepaalde voorwerpen, onderwerpen of hobby’s
• moeilijk tegen verandering kunnen
• zich vastklampen aan bepaalde gewoontes en routines
• beperkingen in de verbeeldingskracht
• moeite om informatie te verwerken en situaties in te schatten
• in paniek raken als er een detail verandert
• rigide denkpatroon
• angsten

Soms voorkomende kenmerken:

• eigenaardig taalgebruik (opvallende woorden gebruiken, tot in detail alles willen bespreken)
• overgevoeligheid voor fel licht, geluid of geuren
• houterige motoriek of ongewone bewegingen maken
• driftbuien
• moeilijk kunnen omgaan met kritiek

(bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme)